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“我要胖10斤”_IBD患者的幸福愿望

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2022-01-30 03:41:53    作者:江太鰒    瀏覽次數(shù):68
導讀

南方網(wǎng)訊 2022年1月15日,由北京白求恩公益基金會發(fā)起,楊森華夏支持得華夏第一個炎癥性腸?。↖BD)線下快閃活動“我要胖10斤”增重體驗館亮相廣州。為期兩天得快閃活動囊括了時下在年輕人群體中頗為流行得劇本解密

南方網(wǎng)訊 2022年1月15日,由北京白求恩公益基金會發(fā)起,楊森華夏支持得華夏第一個炎癥性腸?。↖BD)線下快閃活動“我要胖10斤”增重體驗館亮相廣州。為期兩天得快閃活動囊括了時下在年輕人群體中頗為流行得劇本解密、創(chuàng)意廚房、文創(chuàng)市集、音樂脫口秀等趣味形式,以沉浸式體驗得創(chuàng)新設計向IBD患者及公眾普及疾病知識,鼓勵IBD患者以積極得心態(tài)與疾病共處,助力他們擁抱正常生活,追逐自我夢想。

“我要胖10斤”增重體驗館現(xiàn)場

活動特別邀請了廣州醫(yī)科大學附屬第三醫(yī)院消化科主任醫(yī)師李明松教授與IBD患者共同參與手工香氛得制作,為患者提供與大咖可能面對面“話療”得機會,在輕松得制作氛圍中共同探討IBD診療及自我健康管理,享受一場心靈療愈之旅。

據(jù)悉,炎癥性腸?。↖BD)是一種慢性、反復發(fā)作得非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩?。–D)。炎癥性腸病患者因為腸道不能正常吸收進食得碳水化合物、蛋白質、脂肪、維生素及多種微量元素,加上腸道炎癥或服用得藥物可能造成食欲不佳,因此炎性腸病常伴隨著不同程度得營養(yǎng)不良,甚至影響小孩正常得生長發(fā)育。

臨床上,患者會表現(xiàn)表現(xiàn)為白細胞、血小板等指標異常,出現(xiàn)貧血、凝血功能異常以及腸道微生態(tài)異常等;以及反復得腹痛、腹瀉、粘液血便等外在表現(xiàn),甚至出現(xiàn)各種全身并發(fā)癥如視物模糊、關節(jié)疼痛、皮疹等?!癐BD既不是遺傳病也不是傳染病,目前主流觀點認為是基因突變加上一些環(huán)境因素共同作用在一起引起來得。得了這個病得人會一直消瘦,而且瘦得程度往往跟病情得輕重程度相關,就是病情越重越瘦?!?李明松教授介紹到,“但是IBD得診斷沒有金標準,不是說做了一項或者幾項檢查,就能說他一定是或者一定不是”。

廣州醫(yī)科大學附屬第三醫(yī)院消化科主任醫(yī)師李明松教授

“目前IBD還是一種終身疾病,除了可以規(guī)范得診療外,患者良好得依從性是獲得有效治療得保證。所以我們IBD患者和家屬都要樹立IBD是種慢病需要堅持治療得理念,遵循醫(yī)囑長期用藥以達到更好得治療目標?!崩蠲魉山淌谂c現(xiàn)場患者分享了IBD診療領域得藥物研發(fā)進展,尤其是生物制劑得發(fā)展為有效控制炎癥、維持臨床緩解等方面提供了更優(yōu)更安全得創(chuàng)新解決方案。“目前治療手段主要包括生物制劑和小分子藥物,隨著IBD治療創(chuàng)新藥物納入醫(yī)保,為患者減輕了80~90%得負擔,大大提高了治療可及性?!?/p>

針對IBD患者自我健康管理話題,李明松教授強調:“在接受IBD規(guī)范治療得同時,患者也要對自身健康負責,不論是飲食還是生活方式都要做好自我管理。此外IBD是一個終身發(fā)作得疾病,因此我們在探討IBD得治療時決不能忽視對于患者精神及心理方面得干預及幫助。一方面我們要加強患者積極治療得信心,另外引導患者培養(yǎng)興趣愛好,保持心情放松也是幫助患者更好地與疾病共處,實現(xiàn)健康增重得有益舉措。”

據(jù)了解,“我要胖10斤”增重體驗館線下快閃活動是2021年華夏IBD患者賦能項目得收官之作。華夏IBD患者賦能項目旨在融動各方力量,探索患者賦能新形式,通過開展一系列創(chuàng)新活動激發(fā)患者潛能,切實滿足患者在診療、生活及職業(yè)發(fā)展等方面得未盡之需,提升患者生存及生活質量,支持健康華夏2030建設。

 
(文/江太鰒)
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